Steun via online lotgenotencontact

Patiënten hebben steeds vaker contact met lotgenoten via internetfora. Zij vinden daar informatie, steun en herkenning. Onderzoeksters Stans Drossaert en Nelly van Uden-Kraan van de GW-vakgroep psychologie & communicatie van gezondheid & risico namen de succesfactoren onder de loep van fora die door patiënten zelf zijn opgezet. Wat maakt dat het ene lotgenotenforum wel succesvol is en het andere niet? In ieder geval heeft het niets met de grootte te maken, vertelt Stans Drossaert. `Ook kleine fora blijken vaak goed voor patiënten te werken.' Tijdens het eHealth symposium belicht Drossaert het deel van het omvangrijke onderzoek dat gaat over webmasters, hun motieven en het succes van hun groep. Daarvoor ondervroegen zij 22 webmasters van lotgenotensites voor patiënten met borstkanker, reuma en fibromyalgie. De meesten van hen startten de groep vanuit altruïstische motieven: `Bijvoorbeeld een jonge vrouw met borstkanker die een groep voor leeftijdsgenoten startte omdat zij zag dat er alleen contactgroepen voor oudere vrouwen waren. Een enkeling heeft een ander belang, die is actief als hobby of omdat hij een zieke echtgenote heeft.' Om erachter te komen waar succes mee samenhangt, hebben de onderzoekers gekeken naar verschillende factoren: is het een open of gesloten groep, mag je alleen praten over de ziekte of ook over andere onderwerpen en hoe wordt de groep levendig gehouden. Een duidelijke succesformule heeft Drossaert helaas niet kunnen vinden: `De conclusie is dat een forum werkt als je het zo inricht dat het bij je doelen past. Alle beslissingen hebben namelijk hun voor- en nadelen.' Op het internet zijn inmiddels honderden lotgenotengroepen te vinden maar slechts vijf tot tien procent van de patiënten is daar actief op. Dat is nog relatief weinig, erkent Drossaert. De oorzaak ligt gedeeltelijk in de negatieve associaties die mensen hebben met lotgenotengroepen. En anderen willen niet constant bezig zijn met hun ziekte. Maar er is ook een groep, vooral oudere patiënten, die nooit van de internetpraatgroepen heeft gehoord. `Onze aanbeveling aan artsen is daarom: attendeer patiënten op de groepen. Want dankzij de fora krijgen ze informatie en steun, bovendien voelen zij zich zekerder en kunnen beter omgaan met de sociale omgeving. Dat kan veel patiënten helpen.' Het symposium Supporting Health by Technology vindt plaats op 28 mei van 10-17 uur in de Grolsch Veste.