 |
| Nelly van Uden-Kraan |
Internet vormt een steeds belangrijkere bron voor het opzoeken van informatie over ziektebeelden en behandelmogelijkheden, maar voor de uitwisseling van ervaringen wordt het world wide web nog onvoldoende benut. Volgens Nelly van Uden-Kraan bezoeken nog maar weinig patiënten internetdiscussiegroepen. `Slechts vier procent van de patiënten neemt actief deel aan online discussies en vijftien procent geeft aan wel eens te hebben meegelezen. Dat is jammer, want online lotgenotencontact kan erg waardevol zijn voor het uitwisselen van persoonlijke ervaringen. Zo kun je met elkaar delen dat het lastig is een pakje vleeswaren open te maken of schrijven over hoe je kinderen reageerden toen je kaal werd na de chemotherapie.'
Dat nog maar weinig patiënten online contact met elkaar zoeken komt doordat zij vaak niet van het bestaan van internetdiscussiegroepen af weten. Of ze hebben vooroordelen, bijvoorbeeld dat die sites vooral bezocht worden door eenzame mensen die niet goed met hun ziekte kunnen omgaan. `Bij een aantal patiënten bleek dat zij deze sites bewust niet opzoeken omdat ze aangeven niet alles te willen weten over hun ziekte. Ze willen niet onnodig ongerust gemaakt worden', concludeert de gedragswetenschapper.
Voor haar onderzoek analyseerde Van Uden-Kraan vijftienhonderd berichten en plaatste ze een vragenlijst op negentien internetdiscussiegroepen, die door 528 mensen is ingevuld. Ook hield ze interviews bij patiënten thuis en zocht ze contact met artsen en webmasters. Het onderzoek beperkt zich tot drie typen ziekten: een chronische, een levensbedreigende en een onbegrepen aandoening. `Online lotgenotengroepen voor patiënten met reumatoïde artritis zijn minder actief dan groepen voor patiënten met borstkanker. Dat zou kunnen komen door de aard van de aandoening: chronisch versus levensbedreigend. Voor patiënten met fibromyalgie is vooral de sociale functie van het internet belangrijk. Dat ligt waarschijnlijk aan de aard van de aandoening. Die wordt vaak niet begrepen en er is weinig over bekend, maar de pijn die daarbij komt kijken heeft een enorme impact op hun leven en daar willen ze graag met anderen over praten.'
Die online lotgenotencontacten hebben voor- en nadelen. Patiënten zijn daardoor beter geïnformeerd, ze staan sterker in de relatie met hun arts, ze accepteren hun aandoening gemakkelijker en hun sociaal welbevinden is beter, zo zeggen ze zelf. Artsen beamen dat patiënten beter geïnformeerd zijn over hun ziekte en de behandeling, maar zij merken dat het online uitwisselen van ervaringen ook nadelen heeft. Patiënten worden daardoor vaker ongerust en er is een gebrek aan controle over de medische informatie die wordt uitgewisseld.
Nelly van Uden-Kraan werkte vier jaar aan haar promotieonderzoek bij de vakgroep PCGR (psychologie & communicatie van gezondheid & risico). `Het projectvoorstel lag er al toen ik na mijn studie communicatiewetenschap werd aangenomen als aio. Het was een idee van mijn begeleiders Stans Drossaert en Erik Taal, beiden universitair docent bij Gedragswetenschappen. E-health, oftewel internet en gezondheid, is in opkomst en dit onderwerp sprak me erg aan', vertelt ze. Haar onderzoekservaring komt goed van pas bij haar nieuwe baan bij de GGD in Amsterdam. Daar gaat ze zich bezighouden met een project om vrouwen met overgewicht met een lage sociale status aan het bewegen te krijgen.
