Promovendus kankeronderzoek werd zelf ziek: ‘Ik kan nu makkelijker relativeren’

Waar ging je promotieonderzoek precies over?

‘Het vakgebied waarin ik werk heet Health Technology Assessment. Daarin beoordelen we de maatschappelijke waarde en kosteneffectiviteit van medische innovaties. Ikzelf evalueerde voor mijn promotieonderzoek de waarde van PET-scans ten opzichte van MRI’s en CT-scans bij onder andere darmkanker met uitzaaiingen in de lever. Van zo’n scan zelf wordt een patiënt niet beter, maar de behandeling die de arts met die kennis voorstelt mogelijk wel. Maar omdat behandelingen niet gratis zijn, moet worden afgewogen hoeveel zin een behandeling heeft als de kwaliteit van leven of kans op overleving van een patiënt er nauwelijks op vooruit gaat. Capaciteit en personeelsschaarste speelt daarbij ook een rol: een operatiekamer kan maar voor één patiënt tegelijk gebruikt worden. Wie krijgt voorrang? We willen met z’n allen de beste patiëntenzorg, gebaseerd op stevig bewijs dat medicijnen en behandelingen effectief zijn.’

Maar zorg draait om meer dan efficiëntie. Zijn artsen dan wel blij met dit soort onderzoek?

‘Ze zijn niet blij als je na een lang en kostbaar traject van klinische studies, achteraf als een soort poortwachter een innovatie afkeurt. Maar we doen dit soort onderzoek ook al eerder in het innovatieproces, dus voordat je überhaupt een groot patiëntonderzoek optuigt, zodat een arts vooraf goed advies krijgt over waar in een zorgtraject en voor welke patiënt een innovatie de meeste meerwaarde kan hebben. Artsen zetten gelukkig altijd hun eigen patiënten voorop, maar zijn zich ook bewust van onderbezetting en budgetten. Door die schaarste krijg je automatisch verdringing van zorg. Uiteindelijk hebben we hetzelfde doel: de best mogelijke zorg voor de patiënt op een maatschappelijk uitlegbare manier.’

En toen werd je zelf patiënt... Hoe ging dat?

‘Op een gegeven moment voelde ik een knobbeltje. Ik ging naar de huisarts en die maakte er direct werk van. Letterlijk van de een op de andere dag ben je zelf kankerpatiënt. Gelukkig is teelbalkanker heel goed te behandelen. Ik was binnen een week geopereerd en binnen een maand kon ik alweer aan het werk. Mijn promotietraject liep er dus nauwelijks vertraging door op en de meeste collega’s hebben niets gemerkt.’

Heeft het je kijk op de zorg en jouw eigen onderzoek veranderd?

‘Mij persoonlijk heeft het niet veel veranderd, ik ben nog steeds dezelfde Sietse. Het ging heel snel en door mijn studierichting had ik al wat ervaring met de zorg, dus ik wist hoe goed we het in Nederland voor elkaar hebben. Bovendien was mijn soort kanker goed te behandelen. Dat gaf vertrouwen. Natuurlijk was het spannend in de weken na de ingreep, want dan moet je terugkomen voor een scan om te kijken of er geen uitzaaiingen zijn. Dat was bij mij gelukkig niet zo en ik ben inmiddels vier jaar schoon verklaard. Ik heb geluk gehad.’

Tegelijk ontdekte ik hoe complex de zorg eigenlijk is. Er zijn tientallen voorspellende factoren voor iedere specifieke variant van een aandoening. Als onderzoeker vind je dat logisch. Maar als patiënt is het soms nauwelijks te volgen.

Algemeen gesproken is het misschien zo dat ik door deze gebeurtenis nu makkelijker kan relativeren: hoe belangrijk is alles eigenlijk? Als je maar gezond bent.’

Je doneerde tijdens je promotieceremonie een bedrag aan AYA, een stichting voor jongvolwassenen met kanker. Hoe kwam dat tot stand?

‘Het is gebruikelijk dat bezoekers en familie tijdens je ceremonie cadeaus mogen geven. Je kunt van tevoren aangeven wat je wilt. Hoewel mijn eigen traject zogezegd met een sisser afliep, zag ik wel hoeveel impact een kankerdiagnose op leeftijdsgenoten kan hebben. Het AYA-fonds ondersteunt specifiek voor de jonge levensfase, dus vroeg ik mijn gasten om hun bijdrage aan AYA te doneren. We spraken ook af dat het eindbedrag pas tijdens de ceremonie bekend werd en dat duizend euro het streefbedrag was. Voor mij is het ingezamelde bedrag altijd geheimgehouden. Mijn paranimf maakte uiteindelijk bekend dat we 2295 euro hebben opgehaald.’

Hoe zie je de toekomst tegemoet?

‘Momenteel werk ik als postdoc bij Radboudumc. Ik richt me op het capaciteitsvraagstuk, want er zijn al tekorten en die worden alleen maar groter. Dus wat doen we met operatiekamers als we straks veel minder personeel hebben? Hoe bepaal je welke patiënt wanneer op de operatietafel komt? We moeten ernaartoe dat patiënten die écht in het ziekenhuis moeten zijn daar een behandeling krijgen en anderen op alternatieve manieren geholpen worden. We ontkomen er niet aan, dus kunnen we er maar beter alvast over nadenken.’

Van Mossel en Duyvendak tijdens de bekendmaking van het bedrag.