Het onderwerp was niet haar eerste keuze. `Dat was iets met dieren en genetische manipulatie,' herinnert ze zich. `Maar dat was al vergeven aan een andere student.' Een gesprek met haar begeleider enthousiasmeerde haar voor het onderwerp prenataal onderzoek. `Hoewel ik vanuit sociologisch maatschappelijk perspectief een nieuwe technologie op dit gebied onderzocht, heb ik me behoorlijk moeten inlezen in de wereld van chromosomen, zwangerschappen, DNA en RNA. Dat was wel nodig, want mijn laatste biologieles is alweer een tijdje geleden.'
Van der Linden boog zich over een nieuwe vorm van prenataal onderzoek die nog volop in ontwikkeling is. `Met deze methode is het mogelijk om op basis van genetisch materiaal van de foetus - dat gevonden kan worden in het bloed van zwangere vrouwen - uitspraken te doen over de aan-, of afwezigheid van aandoeningen en ziektes bij de foetus.' Een interessante methode vindt ze, die minder miskraamrisico's met zich meebrengt en laagdrempeliger en goedkoper is dan bestaande prenatale onderzoeken. `Die zijn in tweeën te splitsen. Een prenatale screening, zoals een echo, is risicoloos maar heeft als nadeel dat slechts enkele aandoeningen worden onderzocht en dat daarvan een kansschatting wordt gegeven. Honderd procent zekerheid heb je dus niet. Prenatale diagnostiek - de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie - geeft wel zekerheid maar heeft een miskraamrisico.'
Van der Linden bestudeerde de nieuwe technologie door de bril van de constructive technology assessment (CTA). `Dit noemen wetenschappers ook wel social sciencefiction. De technologie als zodanig is namelijk nog volop in ontwikkeling, maar er wordt al wel gekeken naar de mogelijke gevolgen. Daardoor kunnen we gewenste gevolgen maximaliseren en onwenselijke consequenties voorkomen. Dat draagt bij aan de acceptatie van de nieuwe technologie in de samenleving.'
Voor het doen van uitspraken over de impact van de nieuwe technologie, inventariseerde de student eerst de verwachtingen. Ze interviewde drie onderzoekers, twee gynaecologen en een verloskundige. `Allen zijn van mening dat de toepassing van de nieuwe techniek nog minstens tien jaar op zich laat wachten.' Vervolgens schetste Van der Linden toekomstscenario's over onderzoek naar chromosoomafwijkingen, genetische aandoeningen en zwangerschapgerelateerde aandoeningen. Deze legde ze voor aan wetenschappelijke onderzoekers, een filosoof, een vertegenwoordiger van de Gezondheidsraad, iemand van de Stichting Downsyndroom en uiteraard aan gynaecologen en verloskundigen. `Mocht de nieuwe technologie er komen dan spelen ethische zaken een rol', vertelt ze. `Omdat het prenatale onderzoek toegankelijker, goedkoper en risicoloos is, wordt het mogelijk de testen op veel grotere schaal aan te bieden. De kans bestaat dan dat zwangere vrouwen zich laten onderzoeken onder het mom `baat het niet dan schaadt het niet' terwijl de uitslag heel ingrijpend kan zijn. Een ander vraagstuk is het commercieel aanbieden van prenatale testen. Hoe ga je hiermee om? En hoe zit het met de acceptatie van gehandicapten in onze samenleving? Straks vergoeden verzekeraars de zorg om gehandicapten niet meer, omdat zwangere vrouwen zich kunnen laten testen.' Oplossingen zijn volgens Van der Linden enerzijds regeltechnisch van aard. `Het invoeren van wetten of richtlijnen bijvoorbeeld, die de commercie aan banden leggen en verzekeraars verplichten de zorg voor gehandicapten te vergoeden.' Anderzijds wijst ze op ethische oplossingen. `Dat kan door het creëren van meer bewustzijn over dit onderwerp door een goede informatievoorziening en een maatschappelijke discussie.'
Claartje van der Linden (Foto: Arjan Reef)
